Nu har även Pontus blivit kändis och med i en tidning....CF-bladet som ges ut till alla som är medlemmar i Riksförbundet för Cystisk fibros och PCD. De hade ingen som skrev i Cilliesidan (för de med PCD) så jag skrev ihop en text och skickade med två bilder och de blev väldigt glada eftersom tidningen drivs av ideella krafter. Idag damp tidningen ner i brevlådan och vår text stod t.o.m som en highlight på framsidan.
http://rfcf.se/res/CFbladet/cfbladetnr22010.pdf, tyvärr finns inte artikeln med här utan enbart framsidan, men jag klistrar in texten för er som är intresserade.

Förresten, bli gärna medlem i förbundet eller skänk ett bidrag för att stödja forskningen kring Cf och PCD!

Pontus har PCD, han är fyra år och hittar på egna sånger!

Nyss hemkommen från den tredje och sista samtalskvällen på sjukhuset, med föräldrar som har barn mellan 0-7 år med CF eller PCD. Träffarna leddes av en kurator och en psykolog som är anslutna till CF-teamet på sjukhuset och inbjudan nådde oss med post utan att vi innan visste någonting om vad det innebar. Jag och min man var ganska skeptiska eftersom vi under hela Pontus uppväxt valt att inte se honom som sjuk, utan som vilket barn som helst, som bara behöver lite extra medicinering. I och med att möta andra i samma situation så var vi rädda för att allting skulle komma att handla kring en sjukdom och inte runt en individ. Sjukdomen ska inte vara något hinder för att göra det man vill. Jag har alltid levt efter mottot som Gunde Svan körde med ”ingenting är omöjligt, bara olika svårt”, vilket gjort att Pontus aldrig har behövt avstå ifrån någonting som jämnåriga gör pga. sin sjukdom.
Vem är då Pontus? En fyraårig kille som älskar att simma under vatten, precis lärt sig att cykla utan stödhjul och som ständigt hittar på egna sånger. Pontus har även PCD fick vi veta när han var ungefär två månader gammal. Tack vare att hans organ är spegelvända, så gick det ganska fort för läkarna att misstänka denna diagnos. Hälften av alla med PCD har nämligen spegelvända organ, vilket även kallas Kartageners syndrom. Vi misstänkte aldrig själva att det inte stod rätt till, förrän Pontus blev inlagd på sjukhus för snabbandning och sedan dess har både vi och han lärt sig att leva med sjukdomen utan att den utgör ett hinder för honom. Att gå med i RfCf har för oss tagit nästan fyra år, mycket pga. det jag tidigare nämnt, men också av rädsla för självömkan och att folk ska känna medlidande.
Träffarna har dock gjort mig mera positiv till att träffa andra i liknande livssituationer och även till att dela med mig av mina erfarenheter och tankar till andra, genom denna text. Vi samtalade mycket kring olika svårigheter som drabbar oss med kroniskt sjuka barn, i form av problem med försäkringskassan, förskolepersonal, mor- och farföräldrars delaktighet, samt stöttning från kommunen. Även glädjeämnen, bevis på när allting fungerar som det ska, vändningar i livet och lyckan över att få vara förälder till dessa underbara barn har fyllt våra samtalskvällar. När vi kom hem efter samtalen så kändes det både skönt och lite jobbigt att ha hört om andras erfarenheter. Vi insåg att vi har haft det relativt smärtfritt under våra fyra år med Pontus, medan flera andra har arbetat i motvind på olika sätt, vilket gör att man får ett större perspektiv på sitt eget liv och njuter av det man har på ett annat vis än tidigare. Jag uppmanar alla som får chansen att träffa andra i liknande situationer, till att ta den, för det ger väldigt mycket tillbaka. Stort tack till alla er som delade med sig av er glädje, sorg och framförallt väldigt hårda arbete i kampen med och kring dessa sjukdomar. 

Tips på sjukgymnastik: 

o   Blås såpbubblor, stora eller små och jaga dem, se vem som smäller flest.

o   Följa John, springa, hoppa, krypa, klättra, huffa…

o   Hinderbanor