Jippi, så äntligen efter många turer, bakslag och en hel del klantigheter från sjukhusets sida så har vi fått det underbara beskedet att Moa inte har PCD. Vilken oerhörd lättnad och framförallt så kan man ägna tiden åt annat än att fundera på hur vi skulle löst det hela praktiskt om vi haft två barn som skulle inhalera och sjukgymnastisera flera gånger dagligen. Tiden är knapp som det är.... Åh, det känns bara UNDERBART!

Har nu fått hem prover på hand- och ansiktskrämer från Decubal som jag ska se till så alla mina vänner ska få testa.

Pontus kommentar när paketet hämtades in från brevlådan och han öppnade och såg vad det var: "Mamma, vilken tur att vi fick smörj av brevbäraren". Jag fick mig ett gott skratt och faktiskt väldigt bra smörj också :)

Idag ska Pontus till öronläkaren för att kolla så rören sköter sig, hittills har de krånglat en del, men när han fick nya badproppar så har det fungerat utmärkt. Han tycker mest att det är spännande nu, innan var det ganska tufft, men nu har öronläkaren en tv-monitor som man kan titta på och se hur det ser ut inne i örat, så nu kan det jämföras med att gå på bio :)

Har fått reda på att Pontus vanliga läkare som vi träffar väldigt ofta tyvärr är sjukskriven väldigt länge. Vi vet inte vad som har hänt honom, men det känns jobbigt att inte ha honom att vända sig till. Vet att det finns en ersättande läkare, men eftersom sjukdomen är så ovanlig så kändes det bra att ha en specialist som alltid fanns där när man hade funderingar. Lite naivt har jag tänkt att läkare aldrig blir sjuka, men tyvärr så hinner livet ikapp mig...

Vi har nu blivit inbjudna till två uppföljningssamtal med den gruppen för föräldrar med barn som har PCD och CF. Det ska bli spännande att träffas igen och diskutera hur det har gått för alla. Fanns lite olösta frågor sist, så det ska bli kul.

Idag var det skrapning av rutor som gällde, underbart höstväder och Moa har hittat sin kusins vinterkängor som hon stolpar runt i med glädje, äntligen har vi kunnat lägga undan foppatofflorna! Tänk att oktober nästan är slut, jag hann inte ens komma in i månaden innan den är förbi....dags att fokusera och ta det lugnt i ett par dagar kanske?!

Löven sopas bort, solen strålar och vi njuter. Efter en halvtimmes gungande blir händerna kalla, vi går in, äter våfflor med hemmagjord hallon/björnbärssylt och dricker varm choklad med Pontusvispad grädde. Ikväll är det kalas för farmor som precis fyllt 55 år. Hörde ett samtal mellan Pontus och ett av grannbarnen där de diskuterade farmors ålder kontra hans pappa och gammelmormor. Pappan skulle fylla 50 år, men gammelmormor var 86 år och snart skulle hon bli 90 år, sedan skulle hon bli 100 år och sedan dör man. Känns bra att vår farmor fyller 55 år!

Igår hade vi vår lediga dag, jag och mina barn. När Moa sov passade jag och Pontus på att vara utomhus och göra lite sjukgymnastik. Hans inhalator gick sönder dagen innan vi åkte till Turkiet, så nu inhalerar han med sin gamla och den ger inte alls samma effekt, så därför får vi fokusera lite extra på gymnastiken så allt slem hostas upp. Vi satte igång med att hoppa långhopprep, någonting som Pontus blivit väldigt bra på och då slipper ju hans lata mamma att springa själv :) Hostan kom med en gång och det kändes väldigt bra att kan lyckades få upp slemmet. Mitt i hoppandet blev Pontus allvarlig:

-Mamma, jag önskar att jag kunde sluta hosta som ni....och inte ta några mediciner.
(Paus)
-Ja, det önskar jag också, men det är ju så Pontus att vissa människor är sjuka på olika sätt och då måste man ta sina mediciner. Du har fått en sjukdom som gör att du måste ta medicinerna under hela ditt liv.
-Men inte när jag dör, för då kan man inte göra det.
-Näe, men det ska du väl inte göra än va?
-Nä, det kan man inte när man är liten.
-Jo, det kan man faktiskt, om man får en jättefarlig sjukdom, så kan man dö.
-Om man slutar att andas, då dör man.
-Ja, det stämmer.
-Men jag andas fortfarande.
-Ja, det gör du.
-Okej, då fortsätter vi att hoppa. Räkna ABC!

Livets största frågor....så svårt att förklara när man själv inte kan eller vill förstå. Ofta ställer man frågan Varför? Gener hit och dit, det känns ändå inte som att det går att begripa, Pontus min tappra lilla soldat, det finns säkert en mening med din sjukdom, du om någon kan hantera den, men att skylla på att livet inte alltid är rättvist känns förbannat svårt!

Njutit av dagens färger och solens strålar. Jag blir alldeles till mig av att se alla löven byta skepnad, tyvärr är det svårt att fånga bild, speciellt om man inga batterier har i kameran (ett vanligt fenomen vad gäller elektorniska prylar hemma hos mig).

Vi passade på att röja lite i trädgården på eftermiddagen, barnen tvättade bord och stolar...och byxor och skor och tröjor och.....tja, det blev blött kan man säga! Jag rensade ogräs och tog in krukor, tog in några omogna tomater och jordgubbar i hopp om att de ska bli röda inomhus istället.

Det hela avslutades med en härligt mustig köttfärssoppa, två slumrande barn, en man som är på möte och egentid framför den oumbärliga datorn som står stand-by jämt och ständigt!

Utsikt från balkongen

Åh, inatt kom vi hem från en underbar resa till Alanya i Turkiet. Min mamma, min mormor, och så min egen lilla familj. Kändes så skönt att barnen höll sig relativt friska, så vi kan ersätta Thailandsresans lite tråkiga sjukhusminnen med denna resan. Hotellet låg precis vid havet så både jag, Andreas och barnen låg i vattnet i stort sett hela dagarna. Det var superskönt och varmt! En dag var det lite större vågor, men Pontus njöt som en tok och slängde sig i vågorna och sköljdes med upp på stranden. Maten var superbra och vi upptäckte många små trevliga restauranger.

Nu är det tillbaka till verkligheten som gäller, barnen är svintrötta efter nattens resa så de sover som små grisar. Idag ska vi hinna med ett besök hos Pontus sjukgymnast, handla och åka till scoutgården på Bäverscoutmöte, om barnen orkar det. Imorgon är det arbete igen som gäller, men Andreas körde på stenhårt och gav sig iväg till sitt jobb 2 timmar efter att vi kommit hem.