Pontus har PCD, han är fyra år och hittar på egna sånger!

Nyss hemkommen från den tredje och sista samtalskvällen på sjukhuset, med föräldrar som har barn mellan 0-7 år med CF eller PCD. Träffarna leddes av en kurator och en psykolog som är anslutna till CF-teamet på sjukhuset och inbjudan nådde oss med post utan att vi innan visste någonting om vad det innebar. Jag och min man var ganska skeptiska eftersom vi under hela Pontus uppväxt valt att inte se honom som sjuk, utan som vilket barn som helst, som bara behöver lite extra medicinering. I och med att möta andra i samma situation så var vi rädda för att allting skulle komma att handla kring en sjukdom och inte runt en individ. Sjukdomen ska inte vara något hinder för att göra det man vill. Jag har alltid levt efter mottot som Gunde Svan körde med ”ingenting är omöjligt, bara olika svårt”, vilket gjort att Pontus aldrig har behövt avstå ifrån någonting som jämnåriga gör pga. sin sjukdom.
Vem är då Pontus? En fyraårig kille som älskar att simma under vatten, precis lärt sig att cykla utan stödhjul och som ständigt hittar på egna sånger. Pontus har även PCD fick vi veta när han var ungefär två månader gammal. Tack vare att hans organ är spegelvända, så gick det ganska fort för läkarna att misstänka denna diagnos. Hälften av alla med PCD har nämligen spegelvända organ, vilket även kallas Kartageners syndrom. Vi misstänkte aldrig själva att det inte stod rätt till, förrän Pontus blev inlagd på sjukhus för snabbandning och sedan dess har både vi och han lärt sig att leva med sjukdomen utan att den utgör ett hinder för honom. Att gå med i RfCf har för oss tagit nästan fyra år, mycket pga. det jag tidigare nämnt, men också av rädsla för självömkan och att folk ska känna medlidande.
Träffarna har dock gjort mig mera positiv till att träffa andra i liknande livssituationer och även till att dela med mig av mina erfarenheter och tankar till andra, genom denna text. Vi samtalade mycket kring olika svårigheter som drabbar oss med kroniskt sjuka barn, i form av problem med försäkringskassan, förskolepersonal, mor- och farföräldrars delaktighet, samt stöttning från kommunen. Även glädjeämnen, bevis på när allting fungerar som det ska, vändningar i livet och lyckan över att få vara förälder till dessa underbara barn har fyllt våra samtalskvällar. När vi kom hem efter samtalen så kändes det både skönt och lite jobbigt att ha hört om andras erfarenheter. Vi insåg att vi har haft det relativt smärtfritt under våra fyra år med Pontus, medan flera andra har arbetat i motvind på olika sätt, vilket gör att man får ett större perspektiv på sitt eget liv och njuter av det man har på ett annat vis än tidigare. Jag uppmanar alla som får chansen att träffa andra i liknande situationer, till att ta den, för det ger väldigt mycket tillbaka. Stort tack till alla er som delade med sig av er glädje, sorg och framförallt väldigt hårda arbete i kampen med och kring dessa sjukdomar. 

Tips på sjukgymnastik: 

o   Blås såpbubblor, stora eller små och jaga dem, se vem som smäller flest.

o   Följa John, springa, hoppa, krypa, klättra, huffa…

o   Hinderbanor

Idag är det sommarfest på Pontus förskola och jag har lovat att baka en tårta. Tänkte mig en klassiker med sockerkaka och maräng. Satte igång och tänkte att jag testar ett annat recept fast ungefär samma som det jag brukar. Det nya har Ernst Kirschsteiger har använt och det verkade väldigt bra, Moa var med och det gick som smort. När jag tog ut tårtan ur ugnen så såg den fin ut, men sedan så bara den smulade sönder sig. Moa njöt av att äta upp alla smulorna och jag gav mig på en till, samma recept - dumma jag! Också den smulade sönder och gick inte att använda. Nähä, men då tar jag väl fram det gamla beprövade receptet och testar det istället. Allting gick bra tills jag skulle smeta ut det och tyckte att det var lite trögt, men körde på ändå. Väl inne i ugnen upptäcker jag att jag missat att hälla i det smälta fettet som stod kvar på diskbänken och hånskrattade åt mig. Då bröt jag ihop en stund, 3 misslyckade tårtor och nästan inga ägg kvar....

Moa gick och la sig och jag tog mig själv i kragen, gjorde efter konstens alla regler och voila, tårtan blev perfekt!!! På med grädde och jordgubbar och sommarkänslan infinner sig direkt! Så 4 tårtor senare och ett kök som såg ut som en jordbävningshärjad krigszon är jag ursvettig och inser att jag snart ska iväg. Fattar inte att det alltid blir så när jag bakar tårtor? Bröd, kakor, ja, nästan allting annat brukar gå helt smärtfritt, men de senaste tre tårtbaken har gjort mig förbryllad. Vad gäller Ernst recept så har det rivits i tusen bitar och landat i papperkorgen i väntan på att få brinna upp i Sävenäs!!!!



Kan konstatera att tårtan var uppskattad, störts på bordet var den och tog faktiskt slut näst först. Väldigt rolig idé att några tar med sig olika tårtor...det var spännande att se hur folk valde med stor omtanke och barnen valde framförallt de tårtorna med godisdekorationer såklart! Superfint framträdande av de små i regnet och sedan bar det av till Kullavik på yngsta kusinens studentuppvaktning, fyra genomblöta Marminare stormade in.  

Veckan som följer är det många kvällsmöten, så tyvärr får nog hallen hålla sig lite innan golvet kommer på plats, men snart så.....

Igår fick jag ett litet ryck och tog bort Pontus stödhjul på cykeln. Jag såg framför mig hur jag skulle få springa häcken ur mig längs med gatan och hålla i sadeln så han inte skulle vingla och ramla. Tji, fick jag. När jag släppte honom så cyklade han - själv! Det gick hur bra som helst och i morse så cyklade han upp till förskolan utan problem. Dock var backarna lite tuffa så då ledde vi cykeln. Vilken frihet!!!

Igår for han fram på gatan och skrek "jag kan cykla själv", "Tjoho, nu kör vi grabbar". Grannarna kikade ut och berömde honom och det var en väldigt stolt 4-åring som gick och la sig igårkväll.

Nu måste vi ju ta med hans cykel när vi ska cykla läng med Göta kanal, så han iallafall får cykla själv en bit.



Igår kom fiskbilen förbi också, så nu är kontot litet tommare, men frysen destu fullare. Det passade utmärkt för jag hade precis längt in en fiskgratäng i ugnen med de sista torskbitarna från förra leveransen.

Ikväll skulle vi egentligen firat valborg tillsammans med ett par vänner, men Moa har dragit på sig en hejdundrande förkylning, så vi har fått ställa in det så vi inte smittar ner deras barn i onödan. Hoppas att förkylningen inte blir så långvarigt som den var senast bara....